NOVI GRAD – Nikola Damjanić (6) iz Novog Grada, dječak čarobnog pogleda, koji je simpatije šire javnosti zadobio učešćem u kampanji “S ljubavlju hrabrim srcima”, voli igru s vršnjacima, vožnju biciklom, snježne i sve dječje radosti.
Roditelji ga opisuju kao veoma dobro dijete, drugari kao iskrenog prijatelja, a i jedni i drugi zadivljeni su snagom s kojom prevazilazi sve zdravstvene poteškoće koje čine njegovo djetinjstvo.
S puno povjerenja, Nikola se oslanja na svoje najbliže i na okruženje u kojem prepozna saradnju.
Tako govori za “Nezavisne” i majka Dragana, koja je sa suprugom Željkom i kćerkom Bojanom (9) takođe dio ove hrabre priče.
Nikola je rođen u Prijedoru 2009. godine. Sedam dana po rođenju u Institutu za majku i dijete u Beogradu dijagnostikovana mu je rijetka bolest kongenitalni nefrotski sindrom.
“To je bolest bubrega, koji su nepravilne funkcije i građe i, kako dijete raste, tako oni prestaju s radom, a Nikola je tada bio prvo dijete s tom bolešću nakon 1993. godine”, objašnjava majka.
Prve tri godine života proveo je na Dječjoj klinici u Beogradu, gdje se, kako tvrdi majka, suočavao s ozbiljnim zdravstvenim problemima.
“Jedino rješenje bila je transplantacija bubrega, koju smo uradili u Univerzitetskoj bolnici u Beogradu 4. jula 2013. godine i ja sam bila donor. Sada živi s jednim bubregom – s jednim on, a sa drugim ja”, objašnjava majka.
Međutim, kada mu je izvađen drugi bubreg, Nikola je izgubio sluh i govor. Porodica je sada fokusirana na to da mu se ugradi kohlearni implantat, kako bi mogao ponovo čuti.
Da li će ikada ponovo govoriti, dodaju roditelji, niko ne može garantovati, ali su srećni da su dosad sve teškoće iznijeli zajedno i hrabro.
Iza šestogodišnjeg Nikole 17 je operacija, 17 vrsta lijekova dnevno, transplantacije oba bubrega, 2.920 uboda iglom godišnje…
“Do treće godine života uzimao je 17 vrsta lijekova, danas ih je šest. Svaki mjesec on dva dana po tri puta vadi krv. Ugrađen mu je kateter za hemodijalizu”, pričaju članovi njegove porodice.
S rođenjem Nikole, kaže porodica Damjanić, život se u potpunosti promijenio.
Na poseban način oplemenio je ovu porodicu, a ozbiljne životne okolnosti zahtijevale su prilagođavanje svih.
“Prije svega, Nikola je jedno dobro i veselo dijete, koje se bori sa svim poteškoćama koje nosi njegov život. Veoma je vezan za sve u porodici i ima puno povjerenja u svakog od nas. Kako bih bila svaki dan u potpunosti s njim, ne radim. Važno je da mu se posvetim u potpunosti, kako bi uzimao lijekove na 12 sati, odnosno na svakih šest i na osam sati, adekvatnu hranu, koja ne smije da bude konzervirana, slana, masna, prskana, začinjena”, objašnjava Dragana.
Lijekovi koji su Nikoli potrebni nisu na pozitivnoj listi.
“Fond zdravstvenog osiguranja RS (FZO) refundira nam troškove, ali bi svakako veliko olakšanje bilo da ne moramo 600 KM izdvojiti svaki mjesec i čekati na refundaciju. Pri tome, lijekova nema u čitavoj BiH”, napominje Nikolina majka.
Na kraju zaključuje da je jedan od najvećih problema našeg društva to što djeca s rijetkim bolestima nisu identifikovana i tretirana na pravi način.
“Veoma su teški uslovi za život i liječenje kod nas, mi uglavnom moramo u Beograd za potrebe liječenja i svih analiza. Takođe, djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu drugačija i treba im podrška svih nas”, napominje majka.
Šest godina
– 17 operacija
– 17 vrsta lijekova dnevno
– 2.920 uboda iglom godišnje
– transplantacija bubrega
– kateter za hemodijalizu
– gubitak sluha i govora
Donatorsko veče
Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima”, u organizaciji Milorada Dodika, predsjednika RS, biće održano 23. decembra u Banjaluci. I ova, šesta, humanitarna akcija namijenjena je djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.
