Svjetski dan osoba s Daun sindromom obilježava se 21. marta, kako bi se podigla svijest o ovoj geneteskoj različitosti i njenom uticaju na živote ljudi koji se s njom susreću.Ove godine biće obilježen pod sloganom: „Unaprijedite sisteme podrške za nas“. Djeca i mladi ljudi s Danovim sindromom trebaju posebnu pažnju, tokom odrastanja razne medicinske i rehabilitacijske postupke, te posebne metode učenja. Daun sindrom je veoma kompleksan i zahtijeva posvećenost cijele porodice.
„Samo saznanje da ste rodili blizanke s drugačijim izgledom, to je malo iznenađujuće. Ja ne znam da li sam bila neznalica ili nešto slično, uvijek sam vjerovala da će one moći da dostignu ono nešto. Naravno, niko nije savršen, ne zna se ničija sreća, ni ničija budućnost, ali odricanja je jako mnogo. Naročito od postavljanja same dijagnoze. Jako je teško kad vam neko saopšti da je to to, čak su bili i jako rigorozni tih osamdesetih godina i kada znate da ta djeca tada nisu imala nikakva posebna prava. Imali su jedino specijalnu školu i ništa drugo “, kaže Vesna Berić, predsjednica Udruženja „Neven“ i roditelj djeteta s Daunovim sindromom.
Djeca s Daunovim sindromom imaju poteškoće u kognitivnom razvoju, motoričkom,socijalno-emocinalnom i rad s njima zahtijeva određenu vrstu prilagođavanja, kako nastavnog plana i programa,tako i nastavnih sredstava.
„Okruženje u kojem radimo, nastavne metode i kad se sve to uklopi uz motivaciju djeteta , uz poštovanje njegove ličnosti , njegove osobenosti to sve na kraju i da neke rezultate. Naravno, potrebna je i saradnja s roditeljima i sve to onda na kraju da neku lijepu sliku“, navodi Ivana Dojčinović Topić, defektolog u Centru „Sunce“.
Centar za socijalni rad Prijedor je lokalni nosilac brige i zaštite lica sa invaliditetom i lica sa razvojnim odstupanjima. Kroz Zakon o socijalnoj zaštiti oni ostvaruju neka od prava iz ovog sistema.
„To su pravo i dodatak za pomoć i njegu drugog lica, pravo na ličnu invalidninu, pravo na smještaj u ustanovu socijalne zaštite, pravo na smještaj u hraniteljsku porodicu i pravo na smještaj, odnosno korisnike dnevnog zbrinjavanja.Tako su i lica sa Daunovim sindromom korisnici usluga upravo ovih koje sam spomenula iz sistema socijalne zaštite. Negdje prema evidenciji naše ustanove na teritoriji grada Prijedora ukupno je 37 lica sa Daunovim sindromom, što znači da to obuhvata populaciju djece i odraslih lica“, ističe Gorica Jakovljević, diplomirani defektolog i stručni radnik u Centru za socijalni rad Prijedor.
Radi skretanja pažnje javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Daunovim sindromom i njihove porodice nastao je i simbol šarenih čarapa.Sjetimo se „Djece sunca“ i češće, a ne samo 21. marta. Potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu!Simbolično im možemo dati podršku 21. marta nošenjem rasparenih čarapa.
