U Prijedoru je predstavljen Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj za period 2022-2024. godine i aktivnosti koje se poduzimaju u oblasti rijetkih bolesti.
U Srpskoj je oko 800 djece oboljele od rijektih bolesti, a u proteklih šest godina njih oko 650 upućeno je na dijagnostiku i liječenje, uglavnom u inostranstvo, jer u Republici Srpskj uglavnom ne postoji mogućnost njihovog liječenja.
“Za ovih šest godina, mi smo izdali preko 1.000 rješenja i da smo više od 650 djece posllai na liječenje i dijagnostiku. Jedan broj djece odlaze konkretno zbog liječenja, a veliki broj te djece odlazi zbog komlikacija osnovne bolesti”, rekla je Jasminka Vučković, vršilac dužnosti direktora Fonda solidanosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu.
Kada je riječ o rijetkim oboljenjima, uspostavljanje dijagnoze je veoma komplikovano, a proces liječenja složen. Lijekovi su, u većini slučajeva nedostupni. Zato je resorno ministarstvo izradilo program kojim su definisani strateški pravci djelovanje, uspostavljena je Komisija za rijetke bolesti, a izdvojeno je i šest miliona maraka za nabavku lijekova.
“Pojavili su se novi lijekovi i Vlada Republike Srpske izdvojila je određena sredstva, odnosno šest miliona maraka, za liječenje cistične fibroze kod djece. Zašto su ti lijekovi bitni? Pa, bitni su zato što im produžavaju život i smnajuju njihove tegobe. Fond zdravstvenog osiguranja na godišnjem nivou izdvoji oko 70 miliona maraka za lijekove za osobe sa rijektim bolestima”, istakao je Milan Latinović, pomoćnik ministra u Ministarstvu zdravlje i socijalne zaštite Republike Srpske.
Iz prijedorskog Doma zdravlja poručuju da je veoma važno i da se roditelji u Prijedoru upoznaju sa Programom za rijetke bolesti u Republici Srpskoj.
“Bitno je da se spoznaju određene aktivnosti, mjere, načini i dijagnostika rijetkih bolesti, te sama povezanost svih institucija koje su uključene u tretman rijetkih bolesti”, rekao je Miloš Marjanović, direktor Doma zdravlja Prijedor.
Procjene su da pet ili šest osoba na deset hiljada stanovnika oboli od rijetkih bolesti. Iz institucija pozivaju društvo da ima više senzibiliteta prema oboljelima, jer se i oni, a i njihove porodice nalaze u veoma teškoj i složenoj situaciji.
